生命之痛_童年·孤独症

童年·孤独症

童年·孤独症(1)

他们不会说话，动作刻板，只生活在自己的世界里。求医、求学、培训、寄养，他们的父母四处碰壁。据统计，中国有80多万14岁以下的孤独症儿童，未被发现的有孤独症倾向的儿童人数可能更多。自闭的孩子，痛苦的家长，他们的出路在何方？

5岁的张思语和妈妈来自山西大同。2007年8月20日，她们来到位于北京东旭公寓内的星星雨教育培训中心上课。培训班主要针对的是40多个3到6岁的孩子以及他们的家长，目的是要在孩子的大脑发育完全定型之前，进行最大限度的干预矫正。这些孩子都患有孤独症。

儿童孤独症，又被称为儿童自闭症，属于普遍性发育障碍，主要症状表现为不与别人交往、无法建立正常社会关系、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作等。科学家虽然已从遗传因素、神经生物学因素、社会心理因素方面做了大量研究，但迄今为止仍然不能解释此类疾病的发病原因。思语妈妈：每个家长都很痛苦的，可是没办法啊。我是做老师的，每天教育别人的孩子，有时候我就挺奇怪，难道自己的孩子就不是祖国的花朵了吗？就没人管了吗？见到张思语那天，她穿着红色的小上衣，粉色的灯笼裤，在一个大场子里到处乱窜，似乎对场子里每个人都感兴趣，又仿佛对所有人都漠不关心。乍看上去，她和别的小朋友没有任何差别，只是她的手会不停地乱动。思语夏天每天要吃两根冰棍，这天跟着妈妈路过超市时，她又不走了，用手指着超市的方向——她要冰棍。妈妈拒绝给她买，思雨开始哭，乱跑，大声尖叫。她不会用语言表达。思语妈妈：她叫“爸爸”“妈妈”叫得很早，8个月就会叫了，挺正常的，叫得也清晰。但好像只会“爸爸”“妈妈”这两个发音，以后再没说出过其他的音。1岁多以后，就没有发音了，“爸爸”“妈妈”也没有了。她没有语言。语言障碍是50%孤独症孩子的典型症状。他们的声带结构一切正常，也明白自己想要表达的意思，但就是没有语言。张思语对音乐非常敏感，经常听到某些歌曲，就开始莫名其妙地号啕大哭。这也是她孤独症症状的表现之一。记者：哪些音乐她听见了要哭？

思语妈妈：一般是节奏比较慢的歌曲，像《小城故事》之类的，她一听见这首歌就哭，好像心里很难受一样。回想起来，她好像四五个月的时候，就和其他孩子不一样。当时她就很乖，每天也不咋闹。那时我妈就说，这个孩子不对劲，但是也说不出具体不对劲在哪儿，因为从面目和肢体上说，她并没有那种痴呆的感觉。我们当时就想着可能女孩子比较乖吧，现在想起来她那会儿已经不对劲了。

这是思语妈妈所能回忆的女儿孤独症症状的最早表现，之后她陆续发现其他问题，比如女儿到两岁才学会走路，语言功能退化，遇到不顺心的事只会大哭大叫，对周围世界漠不关心。思语妈妈：两岁以后，她的刻板动作比较多了，喜欢找软的东西比如布条子、绳子或者塑料袋，拿到手里，就开始绕着玩。后来慢慢就固定了，喜欢玩绳子，玩的时候还有手势，嘴里有时候还哼哼，明显和一般孩子不一样。刻板动作是孤独症的又一个典型症状。每个孤独症孩子的刻板动作都不相同，有的喜欢不停地转圈，有的喜欢一个劲地翻书，有的喜欢把东西归类。刻板动作是孤独症孩子主要的生活内容，如果不干涉，他们可以玩上一整天。记者：她会和其他小朋友玩吗？

思语妈妈：各玩各的，乱跑。她有一种社会交往障碍，不会与人沟通，不会和小朋友玩。她的世界里只有她自己，其他人她根本不关心。比如一般小孩，当她很亲近的人离开的时候，她会哭闹，要跟着去。但是张思语不会，从来她就不会哭着闹着要跟谁去。当时我们不了解这种病，还说张思语不关心这个世界，好像是管你谁来谁走，都跟我没关系。其实这些都是不正常的。

记者：家里人理解吗？

思语妈妈：家里人一般觉得孩子越有问题，心里就越觉得过意不去，就越要对她好，越喜欢她，家里边没问题。做父母的压力大是肯定的，主要是她的上学问题。这种孩子越在家里待着，情况会越严重。没有语言之后，张思语经常大哭大叫。和普通小朋友相比，这种哭叫更加歇斯底里。张思语曾经上过幼儿园，开学两个月之后，就被老师劝退了。不能求医，不能求学，不能离开父母独立生活，妈妈只得让她天天待在家里，以最大的耐心守着她。思语妈妈：她乱跑。别人在那儿上课，静悄悄地坐着，她要拍桌子，要大叫，要乱跑。哪个学校会要她呀，没人要。

记者：为什么不再试试呢？可能这个幼儿园不行，另一个幼儿园就可以。

思语妈妈：应该都不行吧。谁愿意要一个有问题的孩子呀。她还打别的小朋友，会打人。她们这种孩子越来越……咋说呢，也许随着时间的推移和社会的发展，终究会有人管他们吧。总的来说，我总觉得他们是被遗弃的一群，属于被社会遗弃的那部分。

记者：她天天待在家里做什么呢？

思语妈妈：自己玩呗。别人还得上班。这种孩子其实挺可怜的，别人不理解她，因为她表面上看起来很正常，要是那种痴呆状的，人们会觉得这孩子挺可怜。她这种孩子没人可怜。现在最担心的是以后她该怎么办。现在我们年富力强的，不会有多大问题，可以一直带着她，但是我们肯定也要生老病死，你能保证自己一直健康？一直没有意外？她慢慢地长大了，她自理能力也不好，万一我们有了意外，她怎么办？这是最担心的问题。儿童终究是要长大的，这对很多父母来说是宽慰的事情，但是在孤独症儿童的父母看来，却是灾难的开始。黄真就是一个长大了的孤独症儿童。他今年14岁，与其他孤独症孩子一样，黄真语言异常，沟通障碍，行为刻板，但他同时又有着大多数孤独症孩子所没有的狂躁和暴力，不断地伤害自己，伤害他人，暴力充斥着他的生活。2007年8月，黄真被父亲带到北京接受手术治疗。田宏（清华大学第二附属医院医生）：手术的目的是解除他的攻击行为，自残行为，让他在别人的帮助下料理自己的生活，后期给一些训练啊、教育啊。

黄真父亲：这个手术的风险第一是可能意外离开人世，第二可能成为植物人。就是这样的结果，我也愿意接受，因为我没办法，我给他作了最好的选择。黄真从12岁开始出现明显的暴力倾向。黄真父亲提供的影像资料里记载了儿子2005年、2006年、2007年的症状变化：2005年，黄真12岁。在状态好的时候，他可以在父亲的陪同下到外面走动，到小卖部买自己喜欢的零食。闹起来时，父亲用布条拴住他的双手，但总还可以单独照看。2006年，黄真明显长高，自残行为更加严重，他的双臂布满自己咬的伤疤。有时，他会突然之间猛烈地用手扇自己耳光。父亲抓住他的双手，他又用头使劲顶撞父亲。父亲一个人已经很难控制他的自残行为，姑父过来帮忙。不得已时，黄真的双腿也被绑在床沿上。从2006年开始，为了防止黄真不断自残和攻击别人的行为，父亲在无人照看孩子时，就用铁链将他锁在笼子里。这样的情况一直持续到2007年。黄真父亲：从3岁到14岁，他读了3个县市的17所学校，幼儿园就读了5个。我记得他上学第一年，我给人家道歉就道了30多次。他的手上有80多个伤疤，都是用嘴咬的。脊背也有伤，头上也有伤，手脚都有伤。我看着他痛苦，每天自己打自己，自己咬自己，自己撞自己。我不奢望自己孩子能跟别的小孩一样，只要他能快乐地生活，高高兴兴地上学，跟小朋友一起玩，每天不要生活在痛苦之中，不要自己打自己，咬自己，我就觉得自己做父母已经尽力了。到处求学、求医，找法子，但是没有效果。孩子一天、两天，天天如此，一个小时，两个小时，依然是这样。我没办法，怕他控制不住，这么一拴就控制住了，只能天天锁着他，起码在他一米范围之内没人的时候或者我很疲劳的时候，要锁着他。黄真病情的发展是很多进入青春期、成年期孤独症孩子面临的共同问题。他们有了更多的心理、生理需求，但这些需求或者根本不能表达，或者不能实现，自残和伤人成为他们发泄感情的一种方式，家长必须24小时看管。黄真的父亲在走过30多个省市，试过他听来的任何治疗的偏方、正方以后，决定对儿子实施手术。